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Pierre Varly, avec l’aimable contribution d’Alain Mante expert en éducation inclusive

Qu’est-ce que l’autisme ou trouble du spectre autistique ?

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui affecte la communication, les interactions sociales et le comportement. En France, on estime qu’environ 1 enfant sur 100 est atteint d’autisme ou d’un trouble du spectre autistique (TSA).

On parle aussi de dyade autistique. La dyade autistique consiste notamment en des déficits de la réciprocité socialeou émotionnelle¹ : les personnes autistes ont un déficit en théorie de l’esprit, c’est à dire qu’elles ont des difficultés à lire les états mentaux, les représentations, les sentiments des personnes non autistes.

Malgré cette prévalence, la prise en charge des enfants autistes en France demeure un défi majeur. Dans cet article, nous examinerons l’état actuel de la prise en charge des enfants autistes en France, en mettant l’accent sur les initiatives innovantes et les recommandations provenant des acteurs de l’autisme.

Historique

Le site de l’Institut Pasteur propose un historique de l’autisme dont nous reprenons les dates clés.

• 1911: Pour la première fois, le terme « autiste » apparaît dans un traité de psychiatrie. Il est associé à la schizophrénie.
• 1943: Le pédopsychiatre américain Leo Kanner dresse le tableau clinique de l’autisme infantile précoce.
• 1944: Le pédopsychiatre autrichien Hans Asperger utilise le terme « autisme » pour décrire des patients avec des troubles de l’interaction sociale mais sans atteintes du langage et des fonctions cognitives
• 1960-1970: Pour la plupart des experts, l’autisme est une psychose, une maladie mentale acquise qui doit être traitée par la psychanalyse
• 1970-1980: Des chercheurs américains et français utilisent l’encéphalographie et émettent l’hypothèse que l’autisme serait lié à des troubles précoces de la perception sensorielle.
• 2001: Un rapport américain conclut que des programmes d’éducation individualisés sont la meilleure prise en charge pour les autistes. En France, les traitements psychothérapeutiques restent encore privilégiés
• 2003: Pour la première fois, des mutations génétiques sont identifiées précisément chez des enfants autistes, par l’équipe de Thomas Bourgeron à l’Institut Pasteur en collaboration avec des psychiatres français (Pr Marion Leboyer) et suédois (Pr Christopher Gillberg).
• 2005-2007: 1^er plan autisme en France.
• 2013: Nouvelle version du DSM-5 (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) avec l’utilisation du diagnostic de trouble du spectre autistique.
• 2018–2022 : 4^ème plan autisme

Prise en charge des enfants autistes en France

Il n’existe à ce jour aucune « méthode » absolue et exclusive, ni aucun traitement médicamenteux qui puissent prétendre « guérir » de l’autisme. Cependant, il est avéré que la combinaison d’interventions d’ordre éducatif, cognitivo-comportemental et développemental permettent de compenser des difficultés, de réguler certains états et de potentialiser les aptitudes de la personne. Ces interventions peuvent concerner toute personne autiste et doivent avant tout favoriser son développement et minorer ses difficultés fonctionnelles au quotidien pour améliorer sa qualité de vie.

La prise en charge des enfants autistes en France est régie par plusieurs textes législatifs, notamment la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi reconnaît le droit à l’éducation pour tous les enfants, quelles que soient leurs capacités. Elle prévoit également la mise en place de plans ou projets personnalisés.

Les projets personnalisés

Ces projets prennent la forme d’un :

• Projet d’Accueil Individualisé (PAI), si l’état de l’élève nécessite un accompagnement médical suite à une maladie chronique par exemple, comorbidité au TSA.
• Plan d’accompagnement personnalisé (PAP) en cas de comorbidité avec d’autres troubles neurodéveloppementaux, dyslexie, dyspraxie, …. Fréquent hélas chez les élèves porteurs de TSA.
• Projets Personnalisés de Scolarisation (PPS, PAI, ou PAP si nécessaire[1]), qui visent à adapter l’enseignement aux besoins spécifiques de chaque enfant autiste.

En fait, c’est le ou les troubles dominants qui président au choix du projet par la Maison Départemental pour les Personnes Handicapées (MDPH) et ses équipes médicales et paramédicales. Cependant, la mise en œuvre de ces dispositions législatives reste insuffisante. Les différents dispositifs que nous détaillons ci-dessous peinent à couvrir la demande. De nombreux parents ne trouvent pas de place adéquate pour leurs enfants.

La scolarisation des enfants autistes

S’agissant de la scolarisation des enfants autistes, il y a plusieurs dispositifs soient dans les écoles (au sein d’unités), soit dans des instituts médico éducatifs (IME). Pour les adultes, les recommandations privilégient la vie en milieu ordinaire la plus large possible en première intention, ainsi que l’intégration des adultes autistes dans la population générale, (HAS, 2017). Pour les enfants, c’est la même philosophie. C’est aussi une question de coût : 8000 euros pour un enfant dans une école contre 50 000 euros dans un IME.

Les unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) sont des dispositifs créés en 2013 pour accueillir des enfants autistes de 3 à 6 ans au sein des écoles maternelles. Les UEMA ont pour objectif de favoriser l’inclusion scolaire des enfants autistes en leur offrant un accompagnement personnalisé et adapté à leurs besoins. Elles sont composées d’une équipe pluridisciplinaire (enseignants, éducateurs spécialisés, psychologues, orthophonistes, etc.) qui travaille en collaboration avec les parents de l’enfant. Les UEMA proposent des activités adaptées aux enfants autistes, telles que des activités sensori-motrices, des activités de communication et de langage, des activités de socialisation, etc.

Les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont des dispositifs similaires aux UEMA, mais qui accueillent des enfants autistes de 6 à 11 ans au sein des écoles élémentaires.

Les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) sont des dispositifs qui accueillent des élèves en situation de handicap, y compris les élèves autistes, au sein des écoles élémentaires, collèges et lycées.

Il est important de noter que ces dispositifs ne sont pas toujours suffisants pour répondre aux besoins spécifiques des enfants autistes.

Les Instituts Médico-Éducatifs

Les Instituts Médico-Éducatifs (IME) sont des établissements qui accueillent des enfants et adolescents en situation de handicap, y compris les enfants autistes. Ils ont pour objectif de favoriser leur développement, leur autonomie et leur insertion sociale et professionnelle. Il y a aussi les IMP et Impro. Les dossiers sont difficiles à remplir pour les parents et les places limitées.

Les enfants autistes accueillis en IME bénéficient d’un projet personnalisé de prise en charge, qui est élaboré en collaboration avec les parents et les professionnels de l’établissement. Ce projet prend en compte les besoins spécifiques de l’enfant, ses capacités, ses centres d’intérêt et ses objectifs de développement.

Mais selon cet article du Parisien, de mai 2023, il n’y a que 70 000 places en IME pour 700 000 enfants autistes.

Expériences innovantes

Face à ces défis, plusieurs initiatives innovantes ont vu le jour pour améliorer la prise en charge des enfants autistes. Parmi celles-ci, on peut citer l’utilisation de la réalité virtuelle pour aider les enfants autistes à développer leurs compétences sociales et émotionnelles. Cette approche permet de créer des environnements sûrs et contrôlables dans lesquels les enfants peuvent s’entraîner à interagir avec les autres. L’école nationale d’ingénieur de Metz organise d’ailleurs le jeudi 23 mai 2024 une conférence sur cette question.

Des chercheurs américains de l’Université de Stanford travaillent actuellement à des lunettes spéciales qui couplées à un logiciel permettent de détecter une émotion.

Une autre expérience innovante est le langage SACCADE, un modèle d’intervention développé au Canada qui vise à améliorer les compétences des enfants autistes dans les domaines de la communication, de la cognition et de la socialisation. Ce programme, qui repose sur une approche globale et individualisée, a montré des résultats prometteurs en termes d’amélioration des compétences des enfants autistes.  Il est mis en œuvre par l’association Envol Lorraine.

Des robots peuvent être aussi utilisés avec les enfants autistes, mais représentent pour certains un coût important ou sont limités dans les interactions possibles.

Le robot Buddy pour favoriser l’inclusion scolaire à Saint-Quentin-en-Yvelines

Le robot Buddy est utilisé pour aider les enfants autistes dans leur développement. Selon Rodolphe Hasselvander, inventeur de Buddy, les parents peuvent utiliser le robot pour leurs fins de médiation. Buddy peut aider l’enfant à progresser dans ses capacités cognitives et sociales, ainsi que dans ses compétences standard telles que la reconnaissance des animaux.

De plus, un enfant peut programmer Buddy grâce à des applications d’apprentissage du langage informatique. Selon son inventeur, les possibilités de ce robot sont immenses, car la startup développe constamment des briques d’IA pour le rendre plus performant et augmenter ses capacités.

Depuis la rentrée de septembre 2022, un robot émotionnel Buddy est testé dans cinq classes de Saint-Quentin-en-Yvelines, notamment des Unités d’Enseignement Maternelle Autisme (UEM) dans les écoles. Ce projet innovant, mis en place par l’académie de Versailles et Saint-Quentin-en-Yvelines, vise à favoriser l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap. Les enseignants et les élèves ont adopté ce robot avec enthousiasme, car il permet de créer des interactions sociales positives et de faciliter l’apprentissage. Le robot Buddy est ainsi devenu un outil pédagogique complémentaire, au service de l’inclusion et de la réussite de tous les élèves.

Il reste à déterminer l’impact de ces différentes innovations. En attendant, on peut se contenter des recommandations plus classiques. La HAS définit plusieurs niveaux de recommandations selon la force des preuves.

Des niveaux de preuve comme on aimerait en voir plus souvent dans le secteur de l’éducation, mais c’est là une autre histoire. La HAS a ainsi formulé des recommandations avec la méthode du consensus formalisé. De nombreux acteurs ont été consultés. Mais le mot « innovations » ne figure même pas dans le document.

Recommandations des experts

Pour améliorer la prise en charge des enfants autistes en France, les experts recommandent plusieurs mesures. Parmi celles-ci, on peut citer :

1. Le renforcement de la formation des professionnels de santé et de l’éducation à l’autisme, afin qu’ils soient mieux équipés pour diagnostiquer et prendre en charge les enfants autistes.
2. L’accélération du diagnostic de l’autisme, afin de permettre une intervention précoce et adaptée.
3. Le développement de structures d’accueil spécialisées pour les enfants autistes, notamment en matière d’éducation et de loisirs.
4. La mise en place d’un dispositif de suivi et d’évaluation des interventions pour les enfants autistes, afin de mesurer leur efficacité et de les adapter en conséquence.

Conclusion

La prise en charge des enfants autistes en France demeure un défi majeur, mais plusieurs initiatives innovantes ont vu le jour pour améliorer cette prise en charge. En renforçant la formation des professionnels, en accélérant le diagnostic de l’autisme et en développant des structures d’accueil spécialisées, il est possible de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée à leurs besoins.

Dans un prochain article, nous tâcherons de rendre compte des solutions trouvées par les acteurs de terrain.

[1] https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/scolarite/ppre-pai-pap-pps-en-quoi-consistent-les-differentes-possibilites-dappui-la-scolarisation#:~:text=En%20quoi%20consiste%20le%20PPS